Monsieur Vincent Lambert, l’humain déshumanisé –

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Monsieur Vincent Lambert, l’humain déshumanisé –

vivre entouré ou mourir de l’ego

Tout a été dit ou presque sur ces faits dramatiques, cette famille déchirée médiatisée, décortiquée à la loupe, autour de leur époux, fils, frère, demi-frère, oncle, ami, bloqué dans son corps accidenté et une conscience supposée très limitée, sans nécessité d’appareillage médical lourd. Dans un premier temps, ce qu’il est utile de rapporter en sus des conflits familiaux, dressant un état des lieux peu reluisant de notre société, ce sont les réactions populaires, les commentaires du quidam internaute, sur quantité d’articles de presse de toutes tendances. C’est intéressant à double titre, tout autant qu’inquiétant.

Qu’ils émanent du simple citoyen ou d’une personnalité publique, les avis sont marqués par l’émotionnel, à la fois causes et conséquences des pressions exercées par les familles sur les autorités médicales et juridiques censées être aptes à décider de la vie ou la mort du très infortuné Vincent Lambert.

C’est la guerre des mots, une guerre âpre et sans concessions, chaque expression ouvrant sa boîte de pandore.

Pour les pessimistes, cet homme est qualifié de « tétraplégique en état végétatif irréversible », « en fin de vie », « emmuré dans un sarcophage », « déjà mort ». « Comme un légume » aurait été l’expression, selon son épouse, de Vincent Lambert lui-même avant son accident, pour désigner un état similaire au sien actuellement. Son métier d’infirmier lui faisant côtoyer de près cette malchance humaine, il aurait clairement manifesté verbalement un refus de subir cela, avec une pointe d’humour noir, politesse d’un désespoir entrevu.

 « Quand on ne peut plus faire ce qu’on veut et profiter de la vie, c’est la mort » peut-on lire parfois, certains citoyens plaçant, dans le concept tel qu’exprimé, assez bas la barre de l’insupportable. Est souvent employé le terme de « sadisme » pour désigner la poursuite des soins de base, et évoquée la nécessaire « euthanasie » pour mettre fin au supposé « calvaire » de Vincent Lambert. Le Professeur d’éthique médicale Emmanuel Hirsch, souvent invité à s’exprimer sur le sujet, indique même que des réanimateurs en viennent à glisser en coulisse des points de vue radicaux : « On ne va pas faire des Vincent Lambert ». Dès lors, pour contrebalancer les propos négatifs, l’euphémisme dédramatise-t-il la mort par le choix indiqué de « l’arrêt des soins ».

Pr. Emmanuel Hirsch

Certains média dans l’ensemble plutôt favorables à ce camp, n’hésitent pas à dérouler l’histoire de Vincent Lambert, insistant sur une enfance compliquée, souffrant de contradictions parentales, entre traditionalisme et profanation de l’interdit dont il est le fruit, comme pour discréditer la légitimité des demandes actuelles de ses parents. Surtout, ils manipulent l’opinion en montrant combien ce garçon avait pris ses distances pour se construire malgré ses tourments intérieurs, une vie de rêve avec sa belle amoureuse épousée. Comme pour montrer, à l’appui d’un cliché souriant gorgé de mer et de soleil, combien il est cruel de le laisser vivre une vie désormais si éloignée du rêve, et du sens commun.

Certains internautes plus pragmatiques enjoignent les autorités « d’en finir, pour que son épouse puisse refaire sa vie », sa qualité de tuteur compliquant de surcroît la vie privée de Sarah Lambert, l’épouse éprouvée. Elle-même n’invoque que la nécessité de soulager son époux : « le laisser partir », dans la ligne de conduite qu’elle pense juste d’après les volontés anticipées de ce dernier.

A l’extrême limite des partisans désireux de ne plus laisser en vie l’intéressé, de nombreuses réactions invoquent sans états d’âme et sans détour « des coûts hospitaliers prohibitifs ». D’autres expriment un peu moins radicalement que tous les coûts devraient être à la charge exclusive de la partie des proches désireuse que Vincent Lambert reste en vie.

Ne pouvant manquer une si belle occasion de gagner des ventes et des voix, les politiques au pouvoir, assistés des media, promettent au peuple la possibilité de formaliser des « directives anticipées » pour l’heure hypothétique où il se peut que la conscience vacille et que le corps défaille.

La projection des peurs individuelles fait le jeu des partisans d’une charité populiste bien ordonnée qui commence par soi-même, sous l’angle étriqué du consommateur qui s’imagine perdre son libre-arbitre et donne à la vie un prix conditionné par la capacité de tout contrôler.

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De l’autre côté qu’on pourrait qualifier d’optimiste, sont les partisans du « maintient en vie » qui arguent que l’absence de machines de substitution des fonctions vitales hormis alimentaires, ainsi que l’état non comateux du patient qui fut indiqué en capacité de parfois réagir à son environnement, permettent de ne pas caractériser « un acharnement thérapeutique ni une obstination déraisonnable ». A ces desseins est employé le terme de « handicapé », terme choisi par Viviane Lambert, pour qualifier l’état de Vincent Lambert, en état de conscience « pauci-relationnel », avec une conscience pas tout à fait voilée, même si inadaptée à la communication minimale. Il est question de garantir la « protection de la vie », de « ne pas capituler devant la souffrance ».

S’il pouvait s’exprimer en l’état actuel, l’intéressé « confirmerait-il sa volonté » de mourir ? Des anonymes posent la question en y répondant. Dans la réalité, quand survient une situation redoutée, les réactions des accidentés seraient plus survivalistes, non résignés. Cela constitue en substance l’un des points relevés par le neurologue Xavier Ducrocq qui se dit, avec ses collaborateurs « édifiés de la vitalité que déploient les personnes dans ce quotidien ». Quand la douleur et l’inconfort sont atténués, peu songeraient à en finir, parmi ceux qui conservent un minimum d’état de conscience pour se déterminer en pareil cas. Une tendance qu’il est difficile de chiffrer.

À propos de chiffres, certains rappellent que selon des estimations ministérielles de 2002 et 2014, au moins 1500 personnes seraient en « état végétatif chronique » ou en « état pauci-relationnel » (source : LeParisien.fr). Dès lors, il peut sembler inconvenant de poser la question de la poursuite les soins pour toutes ces personnes.

Les mêmes s’inquiètent donc au-delà : s’il devient « légalement possible de donner la mort » pour abréger la souffrance, par qui et sur quelles bases sera fixé le « seuil de l’intolérable ? » « Quelle vie méritera d’être poursuivie et quelle autre achevée ? » Le danger de créer un précédent, par lequel les dérives deviennent possibles. Quid des malades du cancer qui ont par leur comportement accru les risques concourant à ce résultat ? Ne se penchera-t-on pas aussi sur les « cas » d’Alzheimer au stade avancé, une vie que certains pointeraient comme devenue vide de sens ? Lorsqu’une réanimation fait craindre de ramener un patient cérébro-lésé, limitera-t-on les risques ?

De là à toucher le point Godwin, il n’y a qu’un pas. « C’est des nazis » s’est exclamée la mère de Vincent Lambert au sujet des médecins du CHU Sébastopol de Reims en charge du patient, son fils. L’exagération agace à plus d’un titre, par une vision paraissant en premier lieu égocentrée. Toujours est-il que Vincent Lambert est retenu depuis des années dans cet hôpital, sans autorisation de sortie à l’air libre avec ses proches, avec un accès à sa porte limité et réglementé, sous vidéo-surveillance, exaspérant la famille qui se bat afin qu’il soit gardé en vie dans les meilleures conditions. Il est aussi surtout privé de soins à visée curative, physiothérapie et stimulations. Son épouse s’oppose à son transfert dans une autre unité où il pourrait en bénéficier, par crainte de l’acharnement thérapeutique.

L’un des avocats des parents, Me Triomphe, évoque une « mort en sursis » au sujet des conditions de vie et de la considération du patient prêtée à ce même CHU, dont les praticiens en charge de son client sont qualifiés d’« anges de la mort », en raison de leur obstination à vouloir cesser les soins, et leurs multiples recours en ce sens depuis le passage à l’acte en 2013.

Au milieu de la bataille déchirante de la famille et de la France entre les deux camps, un fait semble déterminant, c’est l’incroyable résistance et persévérance de Vincent Lambert – malgré l’absence d’amélioration de son état. Si l’on tient compte du fait qu’en 2013, un processus d’ « arrêt des soins » avait déjà été enclenché, en l’occurrence à ce moment, sous sédation, la privation de nourriture et la réduction de l’hydratation, et que cet homme fragilisé a tenu durant 31 jours dans ces conditions, il est permis de penser que Vincent Lambert a eu au moins à cette époque-là, une fougueuse dynamique interne pouvant être qualifiée d’ « obstination à vivre », si inconsciente soit-elle. Il est important de rappeler que les médecins n’ont pas préalablement prévenu la mère de Vincent Lambert, qui s’en est rendue compte plusieurs jours après le début du protocole. S’en est suivie une perte de confiance de cette dernière dans le corps médical du CHU de Reims, et le durcissement légitime des positions de cette femme en colère.

Ce qui frappe ensuite dans la guerre des mots sans merci, c’est le procédé. A l’appui des expressions encourageant la vie ou la mort de Vincent Lambert, sont assénés des jugements de valeur négatifs et des procès d’intention.

Viviane, la mère courage de Vincent Lambert, adresse très maladroitement à l’attention des caméras: « Vincent n’a besoin que de boire, manger et d’amour. ». Ce faisant, elle tend le bâton à ses détracteurs, par cette manifestation sonnant comme une appropriation de son fils prioritaire au bien de l’intéressé, oubliant un court instant d’inclure dans cet élan affectif la nécessaire reprise des soins de physiothérapie pour Vincent Lambert, qui lui sont refusés à Reims. Oubliant aussi que dans l’idéal, ce vers quoi une médecine curative et bienveillante doit tendre, un être humain a quantité d’autres besoins à satisfaire, même si dans l’état de son fils, il n’en est pas question. Un court instant d’oubli face caméras qui à n’en pas douter sera sévèrement sanctionné par l’opinion. Elle souligne pourtant ici que l’alimentation et l’hydratation constituent, dans le cas de Vincent Lambert, un soin, non pas un traitement.

Par son passé rapporté comme houleux et contradictoire avec une ligne de conduite religieuse supposément sienne, cette femme est accusée d’exercer une forme de repentir public au détriment de son fils. La réparation passerait par l’instrumentalisation médiatisée de celui-ci.

C’est aussi le procès de la frange conservatrice du catholicisme, supposée à l’origine de la démarche de madame Lambert mère vis-à-vis de son fils. Viviane Lambert apparaît vindicative, rigide, peu encline à l’indulgence et lancée âprement dans la bataille, à grands renforts de partisans radicaux attirant sur eux les foudres médiatiques. La France ne cessant de « bouffer du curé », et la chrétienté souffrant de nombreuses tares et d’un passif sanguinaire, l’accent est mis sur ces accointances. Certains commentateurs n’hésitent d’ailleurs pas à qualifier de « croisade idéologique » la demande de cette mère pour que la vie de son fils ne soit pas abrégée. Elle s’en défend : « Je suis catholique pratiquante mais je suis mère avant tout et je n’ai pas besoin de convictions religieuses pour porter secours à mon fils ».

Clairement, la mère n’inspire donc pas la sympathie, pour une grande part de l’opinion et des média, et en conséquence la vindicte populaire ne confère aucune légitimité aux demandes pour son fils. On confond ici aisément l’idéologie supposée avec celle qui la porte, oubliant sa qualité première de mère, quels qu’aient pu être, par ailleurs, ses rapports et son comportement à l’égard de son fils par le passé. Oubliant surtout le principal intéressé, Vincent Lambert, dans l’empressement de l’enterrer pour enterrer symboliquement un aspect de la cause « pro-vie ».

De l’autre côté d’une barrière en apparence infranchissable, se trouve Rachel Lambert, l’épouse de Vincent. En apparence plus fragile, plus taiseuse, introvertie, avenante aussi, elle gagne plus facilement l’assentiment des foules. Mais le camp favorable à la poursuite des soins, voit dans cette vulnérabilité l’occasion de tailler une brèche pour gagner la partie.

Pourtant, cette femme a courageusement montré durant un temps désormais révolu, un acharnement à rechercher et consulter les plus grands médecins spécialistes de soins palliatifs, patiemment malgré la douleur, certains diront dans un déni passager, elle a surtout voulu croire durant quelques années à une possible amélioration de l’état de son époux, à défaut d’une très improbable rémission.

C’était sans compter sur le concours de l’Hôpital Sébastopol de Reims, qui, un médecin remplaçant l’autre, a instillé auprès de Rachel Lambert son souhait d’arrêter les soins de Vincent Lambert, portés par leurs propres convictions. Rappelons tout de même à leur décharge, que cette dernière avait conservé dans un coin de mémoire accédé après l’usure du temps, le souvenir des propos de son époux sur la question, tandis qu’il était en pleine santé. Il est plus indiqué de dire que cet Hôpital a entretenu l’idée de mort auprès d’une personne non pas complice mais déjà sensibilisée et peut-être influençable, et affectivement plus fragile. Dans un contexte non apaisé et sans pouvoir disposer de discussions contradictoires propices à des choix ou des orientations sereines, l’Hôpital a favorisé l’isolement de la jeune femme et accentué sa vulnérabilité. En la nommant tutrice de son époux, on lui empêchait une possible distanciation, en même temps que les choix de cette femme se confondaient de fait avec le souvenir de ceux de son époux.

Certains jugements défavorables (tout autant que les favorables) indiquent que l’épouse a refait sa vie ou en a l’intention, qu’elle est susceptible de songer à fonder un nouveau foyer. De là à suggérer son intérêt dans l’arrêt des soins son époux, bien évidemment l’accusation est vite faite pour les tenants de la reprise des soins, le veuvage rendrait sa liberté à l’épouse esseulée.

Ces manières de part et d’autre, auxquelles il est permis de penser que les familles de Vincent Lambert prennent une petite part, ne serait-ce que par l’absence de désolidarisation à l’égard des slogans et jugements expéditifs, sont graves dans leur essence et témoignent d’une grande immaturité et de l’absence de réel débat populaire constructif.

L’opinion de tout un chacun, média en tête, est altérée par l’émotionnel et par l’ego. Elle ne devrait refléter tout au plus qu’un jugement de situation, non pas un jugement de valeur ad hominem.

L’opinion publique, incluant les clans familiaux concernés, est imperméable à la souffrance de l’autre d’avis opposé, et manque d’une nécessaire miséricorde. Outrance et indignité lui font souvent place. La bienveillance  serait-elle la chose la moins partagée de France ? Ne nous y trompons pas, chacun de nous est ici épinglé.

*****

Quelles sont les pistes pour éviter ces drames, de sorte à accompagner au mieux les premières victimes, malades ou accidentés en situation de lourd handicap et à l’état de conscience altérée ? Comment rasséréner les familles et l’opinion publique dans une dynamique mutuelle bienveillante au profit du patient ?

La loi Claeys Leonetti de 2016 a pour principal objectif de permettre d’empêcher l’acharnement thérapeutique sur des personnes en fin de vie. L’arrêt des traitements suppose qu’ils sont disproportionnés, inutiles ou ont pour principal objectif le maintien artificiel de la vie, en prenant en compte la volonté du patient.

Or la « fin de vie » n’est pas l’expression caractérisant l’état de Vincent Lambert. En grave perte d’autonomie, il a les yeux ouverts, ne conserve que la respiration active et doit être assisté pour les autres besoins courants, sans toutefois recourir à des machines sophistiquées. En cela, le cri du cœur de Viviane Lambert visait juste.

En cela aussi, il est qualifié de « handicapé » par l’ensemble des proches réunis autour de cette mère. Vincent Lambert serait lourdement handicapé. Il est permis de considérer qu’ici, la frontière entre handicap et état végétatif est ténue, et l’autre partie de la famille autour de l’épouse Rachel Lambert, penche dans le sens opposé. L’état végétatif caractérise une situation pour laquelle on ne détecte aucune relation possible avec le patient. Selon le Larousse, c’est « l’état défini par l’absence de toute activité consciente décelable alors même que le sujet est en état de veille ».

La prudence est de mise quant à la possibilité technique de déceler l’état de conscience, par son absence d’activité apparente. C’est aussi une question à mettre à plat sans tabou. Si la personne est consciente, il faut se demander si tout est mis en œuvre pour qu’elle souffre le moins possible, et si malgré tout, la souffrance psychologique demeurait grande, la personne serait-elle en mesure de la supporter, l’accepter voire la surpasser ?

A contrario, si la personne est inconsciente, sa souffrance est possiblement très réduite, et la question de la cruauté de la laisser en vie dans cet état ne se pose plus, à condition bien entendu de réaliser tout ce qui est techniquement et humainement possible pour entretenir son « confort » et améliorer son état.

Comment qualifier une obstination déraisonnable ? Poser la question implique que la loi Claeys Leonetti ne peut pas répondre à tous les cas, dans son essence. Légiférer n’est pas la solution à tout. Le maître mot est le dialogue. Les choix orientés sur des bases techniques ne sauraient rendre compte de la complexité de l’humain. Quand le patient ne peut s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives ni désigné une personne de confiance, l’écoute de chaque interlocuteur concerné sans les hiérarchiser, famille, médecin, soignants, amis chers, l’analyse de leurs propos, et le temps de la réflexion apaisée, des questionnements individuels et collectifs, sont un impératif. Un faisceau convergent d’indices peut alors se dégager.

Si la personne n’a pas rédigé de directives, « le doute doit bénéficier à la vie », exprime le Professeur Xavier Ducrocq, au vu de son expérience où il constate que la plupart des victimes d’accidents de vie développent une énergie positive.

Le Docteur Philippe Petit, membre administrateur de l’Association nationale des familles de traumatisés crâniens, souligne la nécessité d’instituer une « démocratie sanitaire » autour de la personne. Il rappelle qu’en pareil cas le Comité national d’éthique dans un avis rendu au Conseil d’Etat exprime qu’il faut « approcher [la] volonté » du patient dans son histoire humaine. Pour Philippe Petit, « les décisions et délibérations doivent être collectives », dans la mesure où les proches font valoir « une relation d’amour » avec le patient. Dans le respect et la confiance vis-à-vis du corps médical, et réciproquement. « Il ne faut pas se contenter de dire que les familles se déchirent, il faut se demander comment on les a associées à la réflexion ».

Un véritable fiasco dans l’histoire de Vincent Lambert, quand bien même il y aurait eu un terrain propice à la mésentente, la situation conflictuelle engendrée par défaillance d’une écoute collective, a engendré un mur d’incompréhensions et de souffrances, qui à n’en pas douter rejaillit sur le patient.

Dès lors, nous ne pouvons que fustiger les déclarations électoralistes à la hâte, en faveur de rédactions de directives anticipées. Pourquoi ne pas l’imposer comme se profile la tendance ? Pour Philippe Petit, « On ne règle pas tout par des obligations », et il est illusoire de vouloir « se projeter dans une situation qui n’existe pas » quand on est bien-portant.

Ce dernier préconise de désigner une « personne de confiance » plutôt que d’imposer de rédiger des directives anticipées, et dans le sens de ses propos par ailleurs, se pose ainsi la question de ce qu’une seule personne puisse être dépositaire du souhait situationnel de la personne une fois accidentée de la vie. En tous les cas, la personne de confiance apporte une indication à considérer, mais le dialogue prévaut. Il serait hautement souhaitable que tout soit fait pour tenter de le restaurer, dans l’histoire qui affecte Vincent Lambert, et que chacun des protagonistes se recentre sur l’humain et soit amené à écouter la détresse de l’autre, accompagnés par des médecins aptes à dépassionner le débat. Aucune décision ne devrait être prise dans la détresse, la colère, le stress. On ne peut que souhaiter que l’impossible devienne possible.

Par ©Marie Autesserre

7 COMMENTS

  1. Dans le cas ou je serais gravement atteint par une maladie ou à la suite d’un accident, au lieu de devoir supporter une paralysie certaine, et l’imposer aux uns et aux autres, par un accompagnement sans limite, j’interdis aux religions, aux membres de ma famille, à ma femme, à mes amis, aux amies, aux avocats, aux notaires, aux autorités civiles et militaires, aux autorités judiciaires, aux associations, à tous les autres et j’en oublie) de prendre une décision à ma place.
    En vue de m’aider à quitter ce triste état, sans oublier ce cher anesthésiste, je demande simplement au Corps Médical de m’aider à quitter définitivement cette bonne vieille terre qui va se détruire, si nous continuons à jouer avec la nature. Sain de corps et d’esprit, ceci est presque mon testament.

  2. Merci Bonaparte, pour ces points de vue bien entendu préoccupants. A l’heure des choix, le silence vaut aussi acceptation. Si vraiment Vincent Lambert au fond de son brouillard et derrière le voile des apparences, s’accroche à la vie, la demande incessante d’arrêt des soins peut poser un problème de fond pour lui-même et qui dépasse cet individu. Dans le cas contraire, s’il manifestait un renoncement, persévérer serait cruel. Dans les 2 cas, la médiatisation est cruelle. Mais en parler est-il plus indigne que laisser se faire l’une ou l’autre option ? Il y a une responsabilité collective tant vis-à-vis de cette personne humaine, que vis-à-vis de tous les autres dans un cas approchant, et par extension, des malades pour lesquels l’opinion estimera que leur vie est devenue cruelle… les dérives arrivent vite, l’humain est ainsi fait. En attendant j’encourage au dialogue entre les proches et avec un corps medical apaisant. Mais en attendant aussi, le gouvernement se pourvoie en cassation contre la reprise des soins. Rappelons avec quelle cruauté Monsieur Lambert avait enduré 31 jours sans alimentation en 2013.

  3. Il est bon de savoir :

    Affaire Vincent Lambert: «Le choix du silence respectueux»

    FIGAROVOX/TRIBUNE – Haïm Korsia, le grand rabbin de France, invite nos concitoyens à la retenue envers l’affaire Vincent Lambert.

    La violence des positions et des anathèmes dans l’affaire Vincent Lambert nous interpelle tous et me fait souffrir. Un grand maître du judaïsme français, le grand rabbin Naouri, avait coutume de souligner qu’il est des questions qu’il ne faut pas poser en public.Il ne s’agit pas ici d’interdire le débat sur toutes les questions de fin de vie et, plus largement, sur toutes les questions qui touchent à l’humain. Mais parler d’un cas particulier, sans respect pour l’intimité de la personne, pour sa dignité, nous empêche de répondre de façon humaine et pousse chacun à adopter des postures. Chacun défend son point de vue avec des arguments imparables sans laisser place à la pensée des autres, ce qui est la négation même de l’éthique. Et il n’y a plus donc de pensée collective en construction mais juste des successions de monologues.

    Cet homme, sa vie, sa dignité, son intimité sont livrés en pâture à une opinion publique qui ne devrait pas être prise sans cesse à témoin dans le cruel …

  4. Merci Marie Autesserre pour votre réponse qui apporte un éclairage sur cette affaire si délicate .

    Naturellement je n’ai aucune compétence pour porter un jugement sur cette dernière , mais……….

    La seule question que je me pose :

    Sait on ce que ressent Vincent Lambert ?

  5. Leur point commun à tous :

    ” l’acharnement ” .

    Le choix est le suivant :

    Mourir avec un coeur qui bat encore ou partir définitivement avec l’espoir d’une vie meilleure ?

    On pourrait répondre à ces questions le jour où quelqu’un serait revenu de l’au-delà .

    • L’ acharnement est avant tout le fruit de relations rompues par le dialogue rompu, là où media et avocat s’interposent, la nature ayant horreur du vide.
      La vie meilleure, c’est dans ce monde qu’elle se construit. En ce sens, il n’est jamais trop tard pour bien faire. Ou tenter de faire. Si le transfert de Vincent Lambert pouvait être accepté dans une autre unité, le champ des possibles s’élargirait sans doute. Ensuite, les mains peuvent être rouvertes et la parole reprendre place, rien n’est facile.

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